De complexiteit van HIV/AIDS ontrafelen
Dr. Josien de Klerk, Universitair Hoofddocent Global Public Health aan het Leiden University College The Hague heeft onlangs een en ander over haar werk op het gebied van HIV/AIDS gepubliceerd. In samenwerking met een team van interdisciplinaire onderzoekers van het Amsterdam Institute for Global Health and Development kwam zij tot de conclusie dat mensen die herhaaldelijk deelnemen aan hiv-testcampagnes in afgelegen gebieden in Afrika dit doen om een beeld te krijgen van hun gezondheid, om (tijdelijk) gerustgesteld te worden, om het gevoel risico te lopen te verminderen en uit verantwoordelijkheidsgevoel.
Terugkijkend op haar onderzoek, benadrukt zij het belang van interdisciplinair onderzoek, legt zij verbanden tussen de communicatie over gezondheidscampagnes rond HIV/AIDS en COVID-19 en schets zij een beeld van haar aankomende projecten.
Hoe ben je op dit onderzoeksonderwerp terecht gekomen en kun je uitleggen waarom deze specifieke vraag jouw (onderzoeks)interesse heeft getrokken?
De Klerk: ‘Ik ben al meer dan 20 jaar werkzaam op het gebied van HIV/AIDS in Oost-Afrika, en heel kort ook in Zuid-Afrika, maar ik ben er altijd zijdelings bij betrokken geweest. Ik werkte voor het eerst rechtstreeks met HIV/AIDS tijdens mijn aanstelling bij Artsen Zonder Grenzen in Kenya gedurende het hoogtepunt van het behandelingsactivisme in 2000. We droegen allemaal T-shirts met daarop: ‘make HIV/AIDS medicines available to all’. Maar ons werk was gericht op HIV-preventie, voornamelijk onder jongeren. Ik heb er bewust voor gekozen om mij voor mijn promotieonderzoek niet te richten op het introduceren van een behandeling. Vaak gaat de aandacht uit naar technologische interventies en verliezen we de andere realiteiten die ook van belang zijn uit het oog. In dit geval stonden we aan het begin van een grote verandering maar stierven er nog steeds heel veel mensen en konden oudere mensen voor hun oude dag alleen nog terugvallen op zwaar beschadigd sociale vangnetten terwijl ze tegelijkertijd midden in een rouwproces zaten. Toen behandelingen in 2004 beschikbaar kwamen, bestudeerde ik hoe HIV/AIDS transformeerde naar een andere vorm van chronische ziekte, één waarbij er veel aandacht besteed moest worden aan ‘zelfzorg’. De afgelopen vijf jaar was ik als Social Science Coordinator voor een interdisciplinair onderzoeksproject van het Amsterdam Institute for Global Health and Development werkzaam als onderdeel van een wereldwijde interventie. Het project bestudeert de implementatie van een Test and Treat-aanpak gericht op de gemeenschap: het doel is, kort samengevat, om in afgelegen gebieden zoveel mogelijk mensen met HIV op te sporen en ze zo snel mogelijk met de behandeling te laten beginnen, ongeacht hun fysieke gezondheid.’
‘Mijn rol binnen dit project is interessant omdat het mij in staat stelt om van binnenuit te observeren hoe de interventie wordt uitgerold en zich ontwikkelt. Zowel tussen de samenwerkende, internationale partners als in het veld. De interventie ging van start door letterlijk met een vrachtwagen gevuld met witte tenten en een megafoon in het rond te gaan rijden om mensen in verafgelegen gebieden de mogelijkheid te bieden zich te laten testen. Uiteindelijk veranderde het in een meer gerichte aanpak gericht op plekken waar logischerwijze meer mensen met HIV gevonden konden worden. We werkten met zorgvrijwilligers, vaak zelf ook met HIV besmet, die belast waren met het opsporen en testen van contacten. Zoals je je kunt voorstellen vraagt dat om de nodige tact en sociale behendigheid.’
Wat is het belang van het onderzoek?
De Klerk: ‘Voor mij zit het belang van etnografisch onderzoek hem vooral in het onderzoeken van doelgroepen die vaak over het hoofd gezien worden en het ontrafelen van de complexe sociale realiteiten waarbinnen deze interventies worden uitgerold. Tijdens mijn promotieonderzoek heb ik aangetoond hoe een sterfgeval als gevolg van AIDS niet een eenmalige gebeurtenis was die oudere mensen te boven konden komen maar dat deze gebeurtenis zich meerdere keren herhaalde. De sociale wetenschappencomponent van het project waarbij ik nu betrokken ben laat zien hoe radicale en snel opeenvolgende globale beleidswijzigingen betekenis krijgen en geïnterpreteerd worden in een lokale historische setting.
Als de boodschap van de overheid tot voorheen altijd was: je start pas met antivirale behandeling als je ziek begint te worden; en vervolgens verandert naar: je start gelijk met een levenslange behandeling vanaf het moment dat je positief getest bent’; dan is dat een behoorlijke verandering waar mensen echt even aan moeten wennen. Je ziet hetzelfde met de veranderende boodschappen rond COVID.
Het artikel dat we onlangs gepubliceerd hebben toont aan dat testcampagnes die zich richten op de gemeenschap niet alleen zinvol zijn voor het opsporen van mensen met HIV maar dat ze ook een preventieve functie hebben voor mensen die negatief zijn maar die regelmatig hun gezondheid willen laten onderzoeken en wellicht niet in de buurt wonen van een testlocatie. Het artikel waar we op het moment mee bezig zijn onderzoekt het concept van ‘directe verbinding met zorg’. Het beleid is dat een persoon binnen een week na een positieve test met de behandeling moet starten. Door middel van interviews met mensen die als ‘direct verbonden’ geregistreerd stonden hebben we kunnen aantonen dat het voor mensen veelal een langdurig traject geweest is. Sommigen waren al twee jaar eerder positief getest, hadden eerst alternatieve behandelingen gezocht, hadden tijd nodig gehad om de diagnose een plek te geven, om uit te vogelen wat dit betekende voor hun relatie met hun partner, of voelden zich simpelweg nog te gezond om aan een levenslang behandeltraject te beginnen. Dus ‘direct verbonden’ geldt inderdaad voor sommigen maar lang niet voor iedereen. Dit is belangrijk omdat deze mensen de ziekte nog steeds kunnen overdragen en we beargumenteren daarom ook dat meer sociale ondersteuning, zoals bijvoorbeeld therapie, nodig is. Maar de afgelopen jaren is er dramatisch bezuinigd in de financiering van de sociale aspecten van HIV. Er is een trend om de technische oplossing te financieren: pop pills in people.’
Wat hoop je dat het effect zal zijn?
De Klerk: ‘Ik hecht heel veel waarde aan de interdisciplinaire samenwerking binnen dit project en ik hoop dat antropologie een prominentere plek zal gaan innemen tijdens het besluitvormingsproces. Dat is wat er ook miste in de aanpak van COVID. Misschien wel omdat we de dingen vaak ingewikkelder en onoverzichtelijker maken. Er schuilt ook een verborgen activist in me: zorgvrijwilligers – expert clients – nemen zoveel zorg op zich die ongrijpbaar is, moeilijk te meten. Als je betaald wordt aan de hand van het aantal mensen die je aan zorg koppelt, dan heeft niemand oog voor het harde werk van continu op bezoek gaan, vertrouwen winnen, je eigen geld uitgeven: dat wordt allemaal in dat ene nummer verpakt. Een van onze alumni, Miriam Sijtsma, heeft haar capstone thesis geschreven over het werk dat deze zorgvrijwilligers binnen ons project doen. Zij noemt dit gerelateerd zorgwerk. Ik hoop dat er ondanks de trend van snijden in financiering en de roep van de technische oplossing hernieuwde aandacht komt voor deze zorgtaken en voor counseling en mentale gezondheidsbehoeften die horen bij het accepteren van en leren omgaan met een levenslange chronische aandoening.’
Waar ga je je hierna mee bezig houden?
De Klerk: ‘Ik ben op het moment mijn aandacht een beetje aan het verschuiven. Ik ben bezig om een samenwerking op te zetten met een Zuid-Afrikaanse NGO die zich richt op het ondersteunen van moeders met jonge kinderen. De NGO werkt met vrijwillige counselors, vrouwen, die deze moeders regelmatig bezoeken. Ze schrijven de meest geweldige voortgangsverslagen die je ooit bent tegengekomen. Als deze samenwerking slaagt, dan ga ik samen met de NGO en de aan-huisbezoekers deze verslagen omzetten in data en onderzoek doen naar het zorgwerk, zowel het meetbare als onmeetbare zorgwerk dat deze aan-huisbezoekers doen tijdens deze interventie. De kern van de interventie is ‘samen zijn met’, tijd besteden met de moeders zonder iets te doen. Dit is interessant omdat het niet meetbaar is, dus hoe maak je dit op uit de geschreven verslagen? Hoe beschrijven aan-huisbezoekers non-activiteiten? Voor mij zijn dit fascinerende methodologische en theoretische vraagstukken. Dus hoewel er een bepaalde mate van continuïteit is, ik blijf onderzoek doen naar zorgbeleid binnen een op de gemeenschap gerichte interventie, zal ik me tijdens dit project niet meer rechtstreeks met HIV/AIDS bezighouden. Het lijkt erop dat ik weer terug ben bij het zijdelinks betrokken zijn bij HIV/AIDS-onderzoek.’
Het Leiden University College The Hague biedt een breed, flexibel en interdisciplinair residentieel studieprogramma aan op het gebied van Liberal Arts and Sciences met een focus op 'Global Challenges'; de maatschappelijke uitdagingen van de 21ste eeuw. In deze bacheloropleiding specialiseer je je in gebieden zoals wereldpolitiek, economie, bestuur, internationale rechtspraak, menselijke & culturele interactie, volksgezondheid en milieuwetenschappen.
Tekst door Jayne Fitzgerald.