Subsidie voor ontwikkeling tools voor snelle en accurate reumadiagnose
Digitale diagnosetools moeten het mogelijk maken om patiënten met spier- en gewrichtsklachten beter te diagnosticeren, zodat zij sneller de juiste behandeling krijgen. Om de tools te ontwikkelen ontving een Europees onderzoeksconsortium onder leiding van reumatoloog Rachel Knevel van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) een Horizon EU-subsidie van 6 miljoen euro. Einddoel is de route naar goede zorg voor reumapatiënten te verbeteren.
Wereldwijd hebben 1,71 miljard mensen pijn bij het bewegen. Zij leggen vaak een lange weg langs verschillende behandelaars af, voordat vaststaat wat er met ze aan de hand is. 'Hoe eerder een juiste diagnose wordt gesteld, hoe sneller patiënten de juiste behandeling bij de juiste behandelaar krijgen', stelt Knevel. 'Voor alle mensen met klachten is er ruimte om dit traject te verbeteren.'
Veel patiënten onterecht doorwezen naar reumatoloog
Een goede diagnose stellen blijkt in de praktijk nog niet zo eenvoudig. Knevel: 'Van alle mensen die bij de reumatoloog komen, wordt de helft na een bezoek terugverwezen naar de huisarts. Bijvoorbeeld doordat het om niet-reumatische klachten gaat. Bij artrose hebben mensen bijvoorbeeld meer aan een fysiotherapeut. Die inefficiëntie in diagnostiek komt onder meer doordat de symptomen van verschillende aandoeningen voor huisartsen soms heel erg op elkaar lijken, terwijl de aandoeningen zelf erg van elkaar verschillen.'
Diagnosetool voor huisartsen
Met project SPIDeRR (Stratification of Patients using advanced Integrative modeling of Data Routinely acquired for diagnosing Rheumatic complaints) wil Knevel de patient journey verbeteren en accurate diagnosemodellen maken door klinische patiëntendata te koppelen en de benodigde algoritmes en digital twins te ontwikkelen. Knevel: 'Voor reumatologen kunnen twee reumatische aandoeningen initieel moeilijk te onderscheiden zijn. Maar door data-analyse van grote hoeveelheden data van patiënten zijn er wel degelijk kenmerkende verschillen te ontdekken.'
Dit alles moet resulteren in drie tools: een symptoomchecker voor de patiënten zelf, een instrument waarmee de (eerstlijns-)zorgverlener betere beslissingen neemt voor doorverwijzing of verder onderzoek en tot slot een digital rheumatology twin. 'Dat is een instrument waarmee artsen de ziektebeelden van hun eigen patiënten kunnen vergelijken met digitale versies van de verschillende ziekteprofielen die we hebben leren onderscheiden.'
De tool geeft aan hoe groot de kans is dat een patiënt een bepaalde aandoening heeft. Knevel: 'De artsen kunnen hiermee een betere diagnose stellen en daarmee de kans dat ze een juiste behandeling voorschrijven vergroten. We gaan ook onderzoeken hoe de artsen omgaan met de inzichten uit de tool en of de patiënt tevreden is. Want daar draait het uiteindelijk allemaal om.'
Europese samenwerking
Het LUMC werkt binnen het project samen in een consortium met een groot aantal Europese academische en private partners: Karolinska Institutet (SE), Stichting Reuma Nederland (NL), Elsa Science AB (SE), Technische Universiteit Delft (NL), Friedrich Alexander Universität Erlangen-Nürnberg (DE), University of Newcastle upon Tyne (UK), Servicio Madrileno de Salud (ES), Fundación para la Investigación e innovación (ES), Phadia GmbH (DE), Semmelweis Egyetem (HU), Medizinische Hochschule Brandenburg (DE), Instituto de Salud Musculoesquelética (ES), Idryma Iatroviologikon Ereunon Akademias Athinon (EL), IQVIA Solutions BV (NL), Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam (NL), Academic Health Science Network: North East and North Cumbria (UK).
Horizon Europe behoort tot de belangrijkste subsidieprogramma’s voor onderzoek en innovatie in Europa. Het zevenjarige programma beschikt over een totaalbudget van 95,5 miljard euro. Voor de 2023 hadden 129 projecten zich aangemeld, slechts 9 aanvragen werden gehonoreerd. Voor het schrijven van de aanvraag werkte Knevel nauw samen met Erik van den Akker (LUMC en TUDelft) en werd zij gesteund door Rob Wullems van ReumaNederland.
Veilig data delen
Om dit alles mogelijk te maken moet data van eerstelijns en tweedelijns zorg in alle deelnemende landen gekoppeld worden en toegankelijk gemaakt worden voor de datawetenschappers in het consortium. Het LUMC is hierin een spin in het web: de IT- en privacy-afdelingen hebben een passende infrastructuur opgezet die privacy en data security garandeert.
Publiek symposium
Op een veilige manier data toegankelijk maken is van groot belang voor de wetenschap. Daarom organiseert het LUMC op 16 mei van 9.00 tot 12.00 uur een publiek symposium voor dataproviders, datawetenschappers, juristen en iedereen die hiermee te maken heeft. Daarin worden de Europese wetgeving en concrete oplossingen besproken. Registreer je hier als je er fysiek bij wilt zijn. Het symposium is ook online te volgen: Meeting ID: 831 5709 3716
Foto: Janne van de Weijer - Blue Office Battery