Hoe e-coaching mensen met chronische nierziekten helpt gezonder te leven
Een e-coachprogramma helpt mensen met chronische nierziekten, vooral op gebieden waar patiënten zelf graag mee aan de slag willen. ‘Een gezonde leefstijl is belangrijk voor nierpatiënten: dan gaat de nierfunctie minder snel achteruit en komen er minder complicaties’, vertelt Katja Cardol over haar onderzoek naar leefstijl en zelfmanagement. Promotie 16 maart.
Ongeveer een kwart tot een derde van de mensen met een chronische ziekte heeft psychische klachten, zoals angst- of depressiesymptomen. Gezondheidspsycholoog Katja Cardol: ‘Wij dachten ook op basis van eerder onderzoek dat die klachten een gezonde leefstijl belemmerden. Daarom hebben we een online programma ontwikkeld voor mensen met een nierziekte om beter te leren omgaan met hun aandoening. Mensen moeten omgaan met hun diagnose, met een toekomst die er misschien anders uitziet dan ze verwachtten, met symptomen en misschien sociale veranderingen. Dat is nogal wat, logisch dat ze soms psychische klachten krijgen. We onderzochten of dat ook werkelijk zo was, en of het helpt als je iemand een behandeling aanbiedt voor het omgaan met hun aandoening.’
E-coach Cardol
‘Wat mij heel erg trok in het promotietraject was het opzetten van het onderzoek en het contact met patiënten in vier ziekenhuizen door het hele land; het LUMC en HMC Haaglanden in Den Haag, UMCG Groningen en het Radboudumc in Nijmegen. Ik vond het mooi om als zorgverlener dicht bij de mensen met chronische ziekte zelf staan, want als psycholoog of e-coach heb ik zelf de behandeling gegeven aan een aantal van de patiënten.’
Aan de slag met eigen doelen
‘Ons eHealth-zorgpad bestond uit twee delen: een screening en behandeling. Met een online vragenlijst identificeerden we nierpatiënten met psychische klachten in combinatie met leefstijlproblematiek, bijvoorbeeld onvoldoende beweging, ongezonde voeding, overgewicht, roken of medicijnontrouw. Die mensen werden uitgenodigd voor de trial. Daarvan was de helft controlegroep, de andere helft kreeg de behandeling. Deze cognitieve gedragstherapie via internet was een gecombineerde zelfmanagementbehandeling van psychische klachten en leefstijl. Met een psycholoog, de e-coach, had iemand een face-to-face intake en ging daarna drie maanden aan de slag met het programma. De e-coach en deelnemer hadden wekelijks contact via een berichtenbox. Afhankelijk van het gestelde doel in het intakegesprek deed de deelnemer een module, bijvoorbeeld over stemming, over sociale activiteiten of over leefstijl. Elke week kreeg diegene in overleg met de e-coach nieuwe oefeningen, toegespitst op de eigen doelen en behoeften.’
Wat er al goed gaat
‘Populair bij de deelnemers was een oefening over krachten en hulpbronnen. Dan vroegen we naar iemands sterke eigenschappen, naar momenten waarop het wél lukte om gezond te leven. Wat hielp er dan? Hoe kunnen anderen je helpen? We vroegen om dat met anderen te bespreken: ‘wat vind jij nou dat mijn krachten zijn?’ Dat geeft een boost in motivatie en zelfvertrouwen. Dingen die al goed gaan zijn leuk, die kun je nog verder versterken om die gezonde leefstijl makkelijker te maken.’
Geen one size fits all
‘Een deel van de deelnemers met psychische klachten geeft aan dat ze die klachten willen veranderen, omdat die een belemmering vormen voor hun leefstijl. Maar er zijn meer belemmeringen. Sommige mensen vinden het moeilijk hun gedrag te veranderen omdat ze weinig sociale steun hebben, anderen weten niet goed wat precies gezond is en wat niet. De één wil meer bewegen, de ander wil stoppen met roken. Iedereen heeft andere belemmeringen en andere hulpbronnen. Uit ons onderzoek bleek dat de psychische klachten niet bij iedereen verminderden door de behandeling. Logisch, want iedere deelnemer stelde persoonlijke behandeldoelen voor hun belemmeringen en leefstijl.’
Persoonlijke aanpak werkt wel
‘Wel zagen we vooruitgang op een persoonlijke uitkomstmaat, die de voortgang meet op iemands eigen prioriteiten. Want als iedereen aan iets anders werkt, dan moeten we ook meten of ze op die zelfgekozen gebieden verbeterden. Ook de effecten die we niet gevonden hebben zijn heel relevant. Juist de combinatie; je ziet dat algemene maten zoals psychische klachten of kwaliteit van leven niet verbeteren, maar persoonlijke maten wel. We willen met dit contrast ook de vraag stellen: 'Hé, misschien moeten we wel op een hele andere manier meten in onderzoek naar persoonsgerichte zorg. Niet alleen een behandeling op maat, maar ook de uitkomst op maat.'
Vernieuwend
Daarom hebben wij op basis van bestaande gepersonaliseerde instrumenten zelf de Personalized Priority and Progress Questionnaire ontwikkeld, die echt persoonlijke uitkomsten weergeeft. We hebben ook een validatiestudie gedaan, om te kijken of de vragenlijst wel valide en betrouwbaar is. In de toekomst kunnen we het gepersonaliseerde instrument verder toespitsen op en onderzoeken in verschillende doelgroepen. Ook vernieuwend is de digitale screeningtool, waarin we de vragenlijsten aanboden. Daarin zagen de patiënten een grafische weergave van hun welbevinden en leefstijl, de Persoonlijke Profielkaart, met een soort stoplichtmodel. Zo zien patiënten en hun zorgverleners meteen wat al goed gaat en waar winst te behalen valt met vervolgstappen die passen bij de persoonlijke behoeften van elke patiënt.'
Chronisch ziek zijn is ook topsport.
Net topsport
‘Naast onderwijs aan psychologiestudenten en zorgprofessionals wil ik nu mijn eigen bedrijf als sport- en gezondheidspsycholoog uitbreiden. Werken met sporters heeft veel raakvlakken met de gezondheids- en medische psychologie, want met sporters ben je ook veel bezig met hun leefstijl en energiebalans. Hoe herstel je, waar laad je van op, wat zijn juist je energienemers? Precies die vragen bespreek je ook met mensen met een chronische ziekte. Chronisch ziek zijn is ook topsport. Of neem de hoge druk die zorgprofessionals ervaren, hoe presteer je optimaal en behoud je een gezonde balans tussen werk en privé? Als psycholoog Sport & Gezondheid combineer ik die twee werelden, de medische en de sportwereld.