‘Meer aandacht nodig voor kinderrechten in de gezondheidszorg’
‘Kinderrechten zijn eigenlijk een beetje een ondergeschoven kindje’, zegt hoogleraar Recht en Gezondheid Mirjam Sombroek van Doorm. In haar oratie benadrukt ze dat er meer aandacht nodig is voor kinderrechten in het denken over recht en gezondheid. Zeker als het gaat om medische innovaties.
Sombroek van Doorm is gepassioneerd als het gaat om de positie van kinderen in het gezondheidsrecht en de verantwoordelijkheden die dat met zich meebrengt. Haar promotie ging over het beroepsgeheim en kindermishandeling. En ook nu zij hoogleraar Recht en Gezondheid is, blijft ze zich inzetten voor de juridische positie in een medische en zorgcontext.
‘Kinderrechten zijn eigenlijk een beetje een ondergeschoven kindje’, zegt Sombroek van Doorm. ‘Artsen, juristen en anderen weten vaak niet dat Nederland in 1995 het Kinderrechtenverdrag heeft ondertekend.’ Daarin staat onder andere dat kinderen recht hebben op de grootst mogelijke mate van gezondheid, op non-discriminatie en op leven, overleven en ontwikkeling. Ook hebben ze het recht op participatie als het gaat om maatregelen of beslissingen die hen betreffen: kinderen moeten serieus worden genomen, zij zijn immers ‘active rights holders’.
Er wordt nog vaak gedacht dat het beter is om informatie achter te houden voor ernstig zieke kinderen.
Kinderen worden niet genoeg geïnformeerd
Vaak zijn volwassenen vanuit goede bedoelingen heel beschermend naar kinderen. ‘En dan worden kinderen te vaak overgeslagen in het meedenken over beslissingen die hen aangaan. Ook zie je dat ze lang niet altijd voldoende worden geïnformeerd.’ Zo was er voor kinderen bijvoorbeeld lang niet altijd adequate informatie beschikbaar over coronavaccinaties. En wordt nog vaak gedacht dat het beter is om informatie achter te houden voor ernstig zieke kinderen. ‘Maar dat is niet in lijn met het Kinderrechtenverdrag. Daarnaast blijkt uit onderzoek dat het betrekken van een kind enorme meerwaarde heeft. Zowel voor de (mentale) gezondheid van het kind als voor het vertrouwen van het kind in de behandeling en behandelaars.’
Meer aandacht voor de rechten van kinderen
Hoe kan er meer aandacht komen voor de rechten van kinderen? Volgens Sombroek van Doorm begint dat al bij het onderwijs aan studenten. ‘Ik geef les aan masterstudenten Europees recht aan de Franse universiteit Paris 1 Panthéon-Sorbonne en ook daar hoor ik van studenten dat ze nog nooit van het Kinderrechtenverdrag hebben gehoord. Maar ook ngo’s, de overheid, juristen en academici moeten zich bewust zijn van de rechten van kinderen in medische en zorgcontext. En deze rechten vervolgens meenemen bij het ontwikkelen van nieuwe wet- en regelgeving.’
Rechtswetenschap en innovaties
En dat sluit aan bij de tweede boodschap uit haar oratie: de rechtswetenschap moet dichter op medische, technologische en farmacologische innovaties gaan zitten. ‘Als ik zie wat voor innovaties artsen en andere onderzoekers bedenken, ben ik enorm onder de indruk. Vaak denken we bij innovaties meteen aan de medische, technologische of farmacologische kant, maar we vergeten dat het ook gaat om bijvoorbeeld het goed doordenken van die innovaties. Ze kunnen niet zonder recht en ook niet zonder de ethiek bijvoorbeeld. En ja, vanuit een juridisch oogpunt is het zeer belangrijk om ook dan naar de rechten van kinderen te kijken.’
'Soms hebben kinderen eenmalig een behandeling nodig om verder gezond te kunnen zijn. Van onschatbare waarde zou je denken.'
Als voorbeeld geeft de hoogleraar het project Cure4Life waarin zij samen met collega’s de juridische en ethische aspecten van stamcelgentherapie voor kinderen in kaart brengt. ‘Voor mij is het heel logisch om daarbij ook de verbinding te maken met kinderrechten. Kinderen hebben het recht op leven, overleven en ontwikkeling. Soms hebben ze eenmalig een behandeling nodig om verder gezond te kunnen zijn. Van onschatbare waarde zou je denken. Maar zo eenvoudig is het niet. Wat doen we als samenleving als zo’n behandeling heel duur is en niet wordt vergoed? Leggen we bij de beslissing om zo’n behandeling wel of niet te geven de rechten van een kind wel voldoende in de weegschaal?’
Uit het juridische hok
Om dit soort lastige vragen te beantwoorden is veel samenwerking nodig. Juristen moeten daarvoor volgens Sombroek van Doorm nog meer uit hun juridische hok komen, vroeg bij medische en zorginnovaties worden betrokken en eigenlijk ook van andere disciplines gaan houden. Zelf stapt ze snel op anderen af. Zo is ze inmiddels betrokken geraakt bij meerdere interdisciplinaire onderzoekprogramma’s. ‘Als juristen mee worden genomen in onderzoek naar nieuwe behandelingen, dan leren wij die wereld begrijpen, kunnen we de goede vragen stellen en helpen om medische innovaties sneller verder te brengen naar de patiënt, onze samenleving en de wereld.’
Mirjam Sombroek van Doorm spreekt op 26 april haar oratie uit: De steen van Antoine de Saint-Exupéry - Bouwen aan de samenwerking tussen recht en gezondheid
Tekst: Dagmar Aarts