Hoe onderzoek de onzichtbare klachten van MS zichtbaar maakt
Wat zijn de vaak onzichtbare cognitieve gevolgen van multiple sclerose? Die bracht Maureen van Dam tijdens haar promotieonderzoek in kaart. ‘De lichamelijke symptomen zien mensen meestal wel, maar de cognitieve symptomen verdienen minstens net zoveel aandacht.'
De interesse voor cognitieve problemen bij multiple sclerose (MS) begon voor Van Dam al tijdens haar masterstage. ‘Het raakte me om te zien hoe jonge mensen, midden in hun werkende leven en met jonge gezinnen, plotseling te maken krijgen met de grilligheid en onzekerheid van MS,’ vertelt ze. ‘Je weet nooit precies hoe de ziekte zich verder ontwikkelt, en juist die onvoorspelbaarheid maakt de impact op het dagelijks leven zo groot.’
De cognitieve kant van multiple sclerose
MS is een chronische auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem de beschermlaag rond zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg aantast. Hierdoor worden signalen tussen hersengebieden minder efficiënt doorgegeven. Dit kan leiden tot uiteenlopende klachten: van problemen met bewegen en tintelende vingers tot veranderingen in geheugen en concentratie.
Omdat de cognitieve klachten vaak subtiel zijn en per persoon verschillen, worden ze regelmatig pas laat opgemerkt. Problemen met concentratie, geheugen of trager denken worden al snel toegeschreven aan stress en vermoeidheid. ‘Incidentele problemen hoeven geen reden tot zorg te zijn,’ zegt Van Dam. ‘Maar wanneer klachten terugkerend zijn of in de loop van de tijd toenemen, is het belangrijk om verder te kijken.’
Wat biomarkers en hersennetwerken ons vertellen
In haar onderzoek richtte Van Dam zich onder meer op biomarkers in het bloed en hersenvocht. Dit zijn stoffen die informatie geven over schadeprocessen in het centrale zenuwstelsel. ‘Bij MS is er sprake van schade aan zenuwbanen. Wanneer die schade optreedt, komen stoffen als NfL en GFAP vrij, en die kunnen we meten.’ In haar studie bleek dat mensen met MS die cognitieve klachten ervaren, gemiddeld hogere waarden van deze biomarkers hadden. ‘Als bij iemand met MS verhoogde waarden worden gemeten, kan dat een signaal zijn om ook te vragen naar cognitieve problemen.’ Wel waarschuwt Van Dam voor te stellige conclusies: ‘Biomarkers kunnen helpen om aandacht te vestigen op mogelijke cognitieve problemen, maar ze vervangen bestaande diagnostiek niet.’
Daarnaast keek Van Dam naar hersennetwerken met behulp van structurele en functionele MRI. Daarbij bleek niet alleen de hoeveelheid schade van belang, maar vooral de manier waarop hersengebieden met elkaar communiceren. ‘De hersengebieden zijn als stations en de verbindingen ertussen als treinsporen,’ legt Van Dam uit. ‘Net als bij het treinnetwerk loopt veel hersenverkeer via één centraal punt: de thalamus. Dat is eigenlijk het Utrecht Centraal van de hersenen.’
Juist omdat de thalamus zo’n belangrijk knooppunt is, heeft schade daar grote gevolgen voor het hele netwerk. Bij mensen met cognitieve klachten zagen de onderzoekers aanwijzingen voor verstoringen in de organisatie en flexibiliteit van hersennetwerken, met name in en rond de thalamus. Het gaat daarbij niet alleen om waar de schade zit, maar vooral om hoe het brein zijn verbindingen probeert te handhaven of te compenseren.
Zes cognitieve profielen
De cognitieve problemen die mensen met MS ervaren verschillen sterk: de één heeft vooral moeite met plannen en overzicht houden, terwijl de ander merkt dat informatie trager wordt verwerkt. Op basis van neuropsychologische tests identificeerde Van Dam zes cognitieve profielen, elk met een eigen combinatie van sterke en zwakkere functies. ‘Cognitieve achteruitgang bij MS loopt niet volgens één vast patroon,’ zegt ze. ‘Deze profielen laten zien dat mensen met verschillende problemen te maken kunnen hebben,’
Volgens Van Dam bieden ze een aanknopingspunt voor toekomstig onderzoek naar meer persoonlijke ondersteuning, al benadrukt ze dat eerst beter moet worden onderzocht hoe stabiel en bruikbaar deze profielen in de praktijk zijn.
Een nieuwe vragenlijst: de MS-IADL-Q
Samen met mensen met MS, hun naasten en zorgprofessionals, ontwikkelde Van Dam de Multiple Sclerosis Instrumental Activities of Daily Living Questionnaire (MS-IADL-Q). Deze vragenlijst laat zien hoe cognitieve problemen doorwerken in het dagelijks leven, bijvoorbeeld bij plannen, autorijden of het onthouden van afspraken. De MS-IADL-Q maakt een uniek onderscheid tussen de lichamelijke en cognitieve oorzaken van beperkingen. ‘Dat onderscheid is belangrijk,’ zegt Van Dam. ‘Als iemand moeite heeft met het innemen van medicatie, kan dat door vergeetachtigheid komen, maar ook door fysieke beperkingen. Dat zijn totaal verschillende uitdagingen.’
Naar een persoonlijkere behandeling
Het samenwerken met mensen met MS maakte een diepe indruk op Van Dam. ‘Veel deelnemers hadden nog maar kort de diagnose. Hun bereidheid om mee te doen aan onderzoek om toekomstige zorg te verbeteren, blijft me bij.’
Met haar onderzoek hoopt ze bij te dragen aan meer aandacht voor cognitie binnen de MS-zorg. ‘Cognitief functioneren vertelt iets over de persoon die je voor je hebt, en mogelijk ook over hoe klachten zich ontwikkelen,’ zegt ze. ‘Door niet alleen objectieve testresultaten, maar ook ervaringen, psychologische factoren en dagelijks functioneren mee te nemen, kunnen we uiteindelijk beter begrijpen wat iemand nodig heeft.’